為人父母最大的心愿,就是能看到子女健康快樂長大。不過,若孩子不幸患上絕癥,父母又會如何面對呢?日本一名14歲少女就身患絕癥,老化速度比常人快5倍,平均壽命亦只有15至20歲。不過她的母親并沒有因此變得悲觀,而是決心樂觀面對,重視每一個瞬間、與女兒留下回憶。
日本新聞分享到,今年14歲的沖采音于2009年的圣誕節前夕出生,身高102厘米、體重15公斤,只有大約相當于4歲兒童的大小。采音醬在小時候就被診斷出患有罕見遺傳病「柯凱因氏癥候群」,衰老速度比正常人快四到五倍。
這種疾病極為稀有,大概每50萬人中會有1人受到影響。剛出生的時候,采音與普通的女孩無甚分別,不過在喝奶、斷奶、更換食物時都出現困難。
3歲接受檢查時被診斷出患有令肌肉力量變弱的「先天性肌肉病變」,不過因為還有不能解釋的癥狀,在7歲時再診斷出患有「柯凱因氏癥候群」。患者的平均壽命只有 15 至 20 年,而且沒有根本性的治療方法,癥狀亦難以改善。
采音的媽媽香織表示,當時醫生講到采音的壽命會很短,請在采音還能看到、聽到的時候,帶采音制造更多美好的回憶,令一位母親大受打擊。
在心痛同時亦開始考慮自己到底能夠為女兒做甚麼。
隨著年齡的增長,采音身體的各種功能都持續喪失。香織就講到「她自己能做到的事都希望讓她親自做......還能用的器官就應該要用。因為不知道未來哪一天某個器官就不能使用了」。
她會為采音做一小口的飯團,讓采音親自用叉子和手一點一點進食。
采音醬平日就讀于支援學校,放學后有日托服務。雖然不能走路,但她很喜歡活動自己的身體,用雙手靈巧地移動,與托兒所的朋友們玩耍。除此之外,采音亦常會到復康機構接受物理治療,至今已經長達12 年。香織甚至將機構稱為他們的第二個家。
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