為人父母最大的心愿，就是能看到子女健康快樂長大。不過，若孩子不幸患上絕癥，父母又會如何面對呢？日本一名14歲少女就身患絕癥，老化速度比常人快5倍，平均壽命亦只有15至20歲。不過她的母親并沒有因此變得悲觀，而是決心樂觀面對，重視每一個瞬間、與女兒留下回憶。

日本新聞分享到，今年14歲的沖采音于2009年的圣誕節前夕出生，身高102厘米、體重15公斤，只有大約相當于4歲兒童的大小。采音醬在小時候就被診斷出患有罕見遺傳病「柯凱因氏癥候群」，衰老速度比正常人快四到五倍。

這種疾病極為稀有，大概每50萬人中會有1人受到影響。剛出生的時候，采音與普通的女孩無甚分別，不過在喝奶、斷奶、更換食物時都出現困難。

3歲接受檢查時被診斷出患有令肌肉力量變弱的「先天性肌肉病變」，不過因為還有不能解釋的癥狀，在7歲時再診斷出患有「柯凱因氏癥候群」。患者的平均壽命只有 15 至 20 年，而且沒有根本性的治療方法，癥狀亦難以改善。

采音的媽媽香織表示，當時醫生講到采音的壽命會很短，請在采音還能看到、聽到的時候，帶采音制造更多美好的回憶，令一位母親大受打擊。

在心痛同時亦開始考慮自己到底能夠為女兒做甚麼。采音在10歲時就就失去了獨立行走的能力，又需配戴助聽器。進食亦有困難，只能通過長期插在胸部的管子補充營養，亦需靠與她胃部相連的管子排出體內積聚的液體。

隨著年齡的增長，采音身體的各種功能都持續喪失。香織就講到「她自己能做到的事都希望讓她親自做......還能用的器官就應該要用。因為不知道未來哪一天某個器官就不能使用了」。

她會為采音做一小口的飯團，讓采音親自用叉子和手一點一點進食。

采音醬平日就讀于支援學校，放學后有日托服務。雖然不能走路，但她很喜歡活動自己的身體，用雙手靈巧地移動，與托兒所的朋友們玩耍。除此之外，采音亦常會到復康機構接受物理治療，至今已經長達12 年。香織甚至將機構稱為他們的第二個家。

文章未完，點擊下一頁繼續